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퀵플렉스배송기사 쿠팡퀵플렉스야간일자리 쿠팡배송기사모집 p.276중증 장애인 돌봄 현실이 궁금하신 분들, 성인 장애인의 생활에 대해 궁금하신 분들 그리고 장애와 관련이 없으시더라도 이 이야기가 많은 분들께 전해졌으면 좋겠습니다.▼ 함께 읽으면 좋은 글부모라는 장애물, 그럼에도 남겨야 하는 실패의 기록p.415~416제 피터팬을 사람들의 기억 속에 살려두고 싶어서.p.99p.269~270완벽한 성공 신화나 해피엔딩이 아닐지라도, 온몸으로 감당했던 돌봄의 흔적들이 다음 세대의 부모들에게 도움이 되기를 바라는 아버님의 절절한 마음이 느껴졌어요.p.77"장애 당사자의 인권, 인간으로서의 존엄, 그리고 내 삶을 내가 결정할 권리" 책을 덮으며 아이의 미래를 다시 한번 떠올려봐요. 완벽하게 준비된 세상은 없을지라도, 우리 아이들이 사회의 안전선 안에서 지낼 수 있는 세상이 오기를 간절히 바래봅니다.책은 1부 아빠의 날들, 2부 아들의 날들로 나뉘어 있지만 결국 두 부자가 온몸으로 버텨온 고통스러운 세월의 이야기예요.참기 어려울 정도로 아파도 혼자 마음대로 죽을 수조차 없는 아빠. 오직 아들이 안전하게 살 곳을 찾을 때까지만 살게 해달라고 빌 수 밖에 없다니요... ㅜ.ㅜ2025년, 아들이 스물여섯 살 되던 해 치매와 뇌경색을 앓던 어머니를 떠나보내고 얼마 지나지 않아 기대여명 6개월의 간암 말기 시한부 판정을 받으며, '전생에 나라를, 아니 우주를 팔아먹은 게 분명하다'고 확신하게 되었다. 세상에 혼자 남겨질 아들의 살 집, 살길을 찾기 위해 고군분투했으나 대한민국 어디에도 아들을 받아줄 곳 없다는 사실에 번번이 좌절하며 독이 오를 대로 오른 그때, 아빠와 아들의 생에 반전이 시작되었다.p.403장애아이를 키우는 부모는 자식보다 하루만 더 살기를 바란다고 하지만, 영화 <말아톤>의 진짜 명대사는 달랐데요.대부분 '제가 아들보다 하루라도 더 살았으면……'이라고 옮기지만, 원래의 어록은'아들이 저보다 하루라도 먼저 죽었으면……'입니다. 먼저 보내줘야, 비로소 편하게 눈을 감을 수 있으니까요.저자: 전경철그때도 지금도 정확한 이유를 몰라. 뭔가 불만의 발화점이 있을 텐데, 그것만 정확히 알아도 대처가 될 텐데…… 여전히 내겐 미스터리지. 하염없이 맞다보면너무 서러워서 집밖으로 피신하기 시작했어.아버님은 책 속에서 참 아프고 현실적인 고백을 계속해요. 수시로 바뀌는 장애인 지원 정책을 챙겨야 하는 것은 장애인 부모에게 가장 중요한 공부이자 치열한 일과가 되었고, 어떨 때는 부모라는 나의 존재가 오히려 아이의 자립과 성장을 가로막는 가장 큰 장애물이 된다고...우리 사회가, 그리고 부모님들이 꼭 한번은 생각해주셨으면 하는 책 <안녕, 피터팬>을 소개합니다.장애자식을 키우는 건생활이 선택입니다.내 자식이 비장애인들과는 다른 행동을 할 때 '나는 어떻게 해야 하는가?'의 선택이죠.'자식을 위한 선택'이라는 원칙 아래 크게 두 가지의 기준이 있더군요. 하나는'아들은 좋아져야 한다'였고, 또다른 하나는 '아들이 좋아해야 한다'였습니다.내 어깨가 필요하고 힘이 남아 있는 한 끝까지 감당하고 싶지만, 살아있을 때의 이별이 선택이 아닌 필수가 되버린 아빠는 아들의 홀로서기를 준비해요. 아들이 아빠 없이도 안전하게 머물 수 있는 마을을 만들기 위해 피터팬 재단을 설립하시기로 결정하셨어요."아들이 저보다 하루라도 먼저 죽었으면……"제 눈에는 무지 무지 예쁜 우리 1호의 사진을 그렇게 한동안 열심히 올렸어요. 하지만 장애인 인권에 대해 알게 된 후로는 '내 마음대로 아이의 모습을 공개하는 게 맞을까?' 하는 고민이 생겨 조금 자제하고 있지만, 부모의 마음은 다 비슷하겠죠. 어떻게든 이 세상에서 아이가 살아갈 수 있게 해주고 싶은 마음...."내 기록이 비록 실패한 것이라 해도 기록으로 남기고 싶었다."내가 없으면 아무것도 할 수 없는 아이로 만드는 것은 아닐까 하는 두려움, 저도 느껴요.저도 이 마음과 비슷하게 블로그를 다시 시작했어요. 언뜻 언뜻 스치면서 보다보면 사람들이 1호를 기억해주지 않을까? 먼 훗날 도움이 필요할 때 덜 외면 받지 않을까 싶은 마음에.....시설에 위험이 있다면 걷어내시고, 안전이 위협된다면 먼저 고치세요.우리는 잘 준비된 시설의 '안전선 안으로' 초대받을 권리가 있습니다. 우리에게 필요한 건 배제가 아니라 배려입니다.

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